ZAANDAM - Stichting IJzersterk organiseert op 4 april de eerste Contact- en Informatiemiddag voor families waarbij veelal jonge kinderen de diagnose van NBIA hebben gekregen. NBIA is een progressieve stofwisselingsziekte die leidt tot een hersenaandoening. Deze zeldzame afwijking zorgt voor stapeling van ijzer in de hersenen. Afhankelijk van waar dat gebeurt zijn er ook verschillende symptomen, waardoor de aandoening heel lang onbekend was. Stichting IJzersterk is een Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Ook willen ze meer bekendheid creëren bij neurologen en kinderartsen, zodat de diagnose in een eerder stadium gesteld kan worden. Op dit moment zijn er 18 patiënten in Nederland bekend met een vorm van NBIA. Voor deze groep en hun familie wordt op 4 april een informatieve en gezellige bijeenkomst georganiseerd in het Inntel Hotels Zaandam.


“De kinderen worden 4 april vermaakt in een aparte zaal waar ook Cliniclowns aanwezig zullen zijn.” Vertelt Angelique Roodenburg Pots voorzitter van de Stichting IJzersterk. Angelique is, net als medeorganisator en bestuurslid Nathalie Damman, moeder van een kind met NBIA. “Terwijl de kinderen worden beziggehouden wordt er in de naastgelegen zaal aan de ouders en familieleden informatie gegeven over de onderzoeken die worden gedaan naar deze zeldzame aandoening.” Vult Nathalie aan.

Er zijn verschillende symptomen die kunnen wijzen op een vorm van NBIA. Inmiddels zijn er 12 varianten gedefinieerd. Op jonge leeftijd komen vaak al de eerste verschijningen van deze aandoening aan het licht, maar meestal worden deze niet direct herkend als NBIA. Op dit moment is NBIA nog een progressieve aandoening en is de levensverwachting beperkt. De hoeveelheid ijzer, de snelheid waarmee de stapeling plaatsvindt en de locatie in de hersenen bepalen het verloop van het ziektebeeld en de toenemende beperking dan wel uitval van functies die een patiënt ondervindt. Onderzoek naar deze zeldzame aandoening is daarom noodzakelijk, maar wordt nog niet grootschalig uitgevoerd. Tijdens deze Contact- Informatiemiddag wordt er dan ook aandacht besteed aan zowel de internationale onderzoeken als de onderzoeken die door het UMCG in Groningen worden uitgevoerd. Professoren Ody Sibon, Fulvio Reggiori en dokter Mario Mauthe van het UMCG zullen vertellen over de vooruitgang die geboekt wordt. Na afloop is er ruimschoots de gelegenheid om met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een hapje en een drankje. De bijeenkomst, die mogelijk wordt gemaakt door het Inntel Hotels Zaandam, is rolstoeltoegankelijk. Ook stellen ze een kamer beschikbaar voor de persoonlijke verzorging van de patiënten.

De bijeenkomst start om 13.00 uur en duurt tot ongeveer 17.00 uur. Kijk voor meer informatie en het volledige programma op www.stichtingijzersterk.nl